[有出息]来自星星的孩子|关于他们的事,我们通通都猜错

来源: 搜狐 2016-04-25 18:29:52

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  大家习惯于把自闭症的孩子称为来自星星的孩子。

  他们习惯于沉浸在自己的世界中,很难学会正常的人际交往,部分自闭症孩子在音乐或者美术方面有天赋。

图为一位外国自闭症儿童的绘画作品

  这些话说起来很轻松,甚至来自星星的孩子这个名字本身还带有美感。

  但是,只有他们的父母,才知道“自闭症”到底意味着什么。

  自闭症孩子是孤独?是抑郁?是弱智?还艺术天才?

  这都是我们的误解。

  4月2号是世界自闭症日,最近,也接触了几位自闭症孩子的父母,希望大家能真正的了解他们。

  为了保护家长和孩子的隐私,我们不会公布他们的名字和孩子的照片。

  从天堂到地狱的一天

  图为外国摄影师为自己患有自闭症的儿子拍着的照片,每张图代表自闭症孩子的某种特点,比如这张:有些自闭症的孩子味觉低敏,喜欢啃咬东西。

  “孩子几个月的时候,我就意识到他有些不一样:不爱玩玩具、不喜欢人多、胆小、偏食、爱哭闹,最喜欢看路灯、玩开关、看电动门开关、看风扇转。

  其实,当时心里已经有了怀疑,但是家里人都说是因为孩子小,长大后就好了。

  幼儿园的时候他总是自己溜边走,上课坐不住,老师也不管,小朋友们都嘲笑他。他很抵触上学,我发现后就让他退学了。直到该上小学,不得不面对这个问题,才去医院检查,确诊为自闭症。”

  “孩子两岁多的时候,我们发现他不太能理解大人说话,喊他名字也不会看人,还以为是男孩说话慢,就带去医院检查,确诊为自闭症。

  从医院出来后,包括后来去做训练,每次过马路的时候我都想不如来辆车撞死我们娘俩算了,都解脱了。”

  “我们家孩子属于倒退型,两岁多以前一直好好的,语言表达能力也没问题。

  差不多3岁开始,就出现了一些症状:突然不和小朋友玩了,突然不说话了,喜欢跑直线。

  后来带孩子去医院检查,确诊为自闭症。当时我就蒙了,觉得完全不可能,回家开始疯狂上网查资料,了解自闭症的信息。”

  为什么是我的孩子,为什么是我们家?

  当自闭症的孩子特别没有安全感的时候,会把脸埋在一个很小的空间里。

  “确诊初期,我和孩子爸爸根本不能单独在家,我俩要是单独在家,就抱头痛哭。

  孩子爸爸觉得不公平,又觉得对不起我,他太想让我们一家人幸福生活了,他很努力,却有了一场劫难。

  最初的半年,我们没有一天晚上不流泪的,不能承受、难以面对。”

  “在很长一段时间内,我的情绪特别焦虑低落,甚至有点抑郁,不知道哭了多少次了,最后坦然接受。

  最近为了孩子读小学,又开始焦虑了,能接受这样孩子的学校不多。”

  那些不理解的眼光

  有的自闭症孩子喜欢赤裸着身体,因为会觉得衣服很不舒服。

  “有时孩子哭闹得特别厉害,跟普通孩子不一样。别人看到了会议论,一般我都赶紧带孩子走开。

  很多人并不知道这是有病的孩子,以为是脾气大家长惯的。”

  “我们家在小城市,大家对这个病没有什么意识,听名字就以为不爱说话不爱交往,并不知道其实这个病很可怕,有的人还以为这个病就是傻。

  我很在意别人的说法,除了少数亲戚外,没人知道我家孩子的情况。”

  “我们家孩子康复训练的效果很明显,在不对话的情况下,短时间相处看不出大问题。

  但前段时间有一对夫妇在地铁上跟我们坐了一路,他们注意孩子的表现,后来我听见他们说了一句“这孩子有病”。”

  有一次我带孩子出去玩,一个妈妈注意到我家孩子有点不一样,就赶紧拉着他小孩离开了,就好像怕被传染一样。

  最担心的事

  这个摄影师后来收到了很多自闭症父母的来信和照片,这些父母家的孩子也会有类似的行为。也许你不能理解,但这就是自闭症儿童真实的生活状态之一。

  最担心的是孩子上学。

  我们被幼儿园拒绝过,所以非常担忧,我家孩子是情况比较好的那种,这样的情况家长的压力更大,生怕自己不够努力,耽误了孩子。

  当孩子的能力达到了上幼儿园的水平时我希望能找到接受我们的幼儿园,并且幼儿园里配有专业的老师,等到了入学的年龄,我希望能有小学可以读,学校能接受我们,其他的家长能接受我们。

  哪怕我们跟她们不一样。我们也想有接受教育的机会。

  等孩子长大了能够自食其力,不被歧视,希望他们能有尊严的生活。这是我们最大的心愿!

  担心的太多了,担心孩子小学生活,担心他将来能不能融入社会。

  担心将来我们老了,谁能照顾他,目前国内的托老是很大的问题。

  自闭症往往涵盖了精神、心理、生理三重因素,表现为语言障碍、刻板行为、社交障碍。

  自闭症的孩子往往无法正常表达内心感受,很难建立正常的亲子关系、朋友关系,甚至会对一些肢体接触表现出明显的抵触,他们会反反复复地做同一件事情,完全沉浸在自己的世界里。只有极少数的孩子,会有艺术天赋。

  最关键的是,自闭症的成因至今没有定论,没有有效的孕检或者预防措施,现阶段也根本不可能完全被治愈。

  这更像是一种低概率的赌博,摊上了,只能认命。

  我们特别感谢这些家长愿意和我们分享这些过程,其实每一次的回忆,对于她们来说都是一次伤害。

  我们的社会,也应该对于这些特殊患者多一份宽容和理解。

  他们没有错,只是和我们不一样。

作者 | 家哥

(本文转载自咿呀呀父母在线 ID:yiyayaedu

只做原创专业的,学龄前儿童的启蒙教育 转载已获授权)

  END

  参考资料提供:赵雪莲和诗妮老师

  (图片来源于网络)

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